Autismikirjon kohtaamisissa asenne ratkaisee
Sain mahdollisuuden osallistua vuosittain järjestettävään INSAR Annual Meeting -tapahtumaan, joka järjestettiin 3.-6.5.2023 Tukholmassa. Osallistujat edustivat eri tutkimusyhteisöjä, autismikirjon ympärillä olevia sidosryhmiä sekä autismikirjon henkilöitä. Kolmipäiväinen tapahtuma tarjosi huikean infopaketin, kun yli 2 300 autismikirjon asiantuntijaa kokoontui yhteen kuulemaan tuoreinta tutkimustietoa ja vaihtamaan kokemuksia. Tukholmassa tunsin ylpeyttä suomalaisuudestani, kirjoittaa palveluyksikön johtaja Jaana Kohvakka blogissa.
Tutkimusesityksissä yhtenä pääteemana oli autismikirjon monimuotoisuus ja kompleksisuus. Tuttu sanonta ”Kun olet tavannut yhden autismikirjon henkilön, niin olet tavannut yhden” pitää siis edelleen paikkaansa.
Kompleksisuuden vuoksi etenkin autismikirjolla olevien naisten diagnosointi on edelleen haastavaa: naiset saavat autismidiagnoosin keskimäärin 14 kuukautta myöhemmin kuin miehet. Autismikirjon oireilu on monimuotoista ja osa autismikirjon oireista voi sekoittua psyykkiseen sairauteen. Ei ole myöskään harvinaista, että psyykkisen sairauden tutkimusten vuoksi taustalta löydetäänkin ”hoitamaton” autismi. Hoitamattomalla tarkoitetaan sitä, että henkilön autismikirjosta nousevat tarpeet eivät ole saaneet riittävää tukea arjessa. Myös pitkittynyt stressi voidaan helposti sekoittaa esimerkiksi ahdistuneisuuteen ja päinvastoin. Toisaalta autismikirjoon kuuluvat vuorovaikutuksen haasteet vaikeuttavat myös muun oireilun, vaikkapa traumaperäisen stressin tunnistamista.
Kun olet tavannut yhden autismikirjon henkilön, olet tavannut yhden.
Autismikirjon varhaiseen tunnistamiseen panostetaan ja sitä tutkitaan maailmalla. Jo alle vuoden ikäisen lapsen liikkeissä on tunnistettavissa autismikirjoon liittyvää, stereotyyppistä liikehdintää. Tunnistamalla mahdollisimman varhaisessa vaiheessa lapsen kehityksessä autismikirjon piirteet voidaan myös tukitoimet aloittaa aiemmin, ja näin vaikuttaa suotuisasti lapsen kehitykseen. Ympäristöllä on valtavan suuri rooli autismikirjon henkilön tukemisessa – olennaista on tunnistaa henkilön tarpeet ja vastata niihin. Mitä enemmän henkilö tarvitsee tukea, sen suurempi vastuu lähi-ihmisillä on sopivan ympäristön rakentamisessa. Pienillä teoilla voi olla suuri merkitys.
Tukholmassa tunsin ylpeyttä suomalaisuudestani! Meillä Suomessa on valtavasti autismiosaamista, jota arjessa soveltamalla voidaan tukea ja helpottaa merkittävästi autismikirjolla elävien henkilöiden elämää. Tuoreimman tutkimustiedonkin mukaan tärkeintä on toimiva, autismikirjon tarpeet huomioiva arki. Muistetaan siis
- panostaa vuorovaikutukseen
- huomioida stressin kertyminen
- jäsentää arkea ylläpitämällä kirjon henkilölle tärkeitä rutiineja
- muistaa aistikuorma
- muistaa myös kysyä tai havainnoida – millaista tukea juuri sinä tarvitset?
Rinnekodit Kasvunkoti Onnissa palveluyksikön johtajana työskentelevä Jaana Kohvakka osallistui INSAR-tapahtumaan yhdessä Rinnekodit Viljalan palveluyksikön johtajan Liisa Vuokilan kanssa.
